שיחה עם ענת אילון

"מה אני לא, אני כבר יודעת. אני מתמקדת תמיד במה שאני כן"

 

ענת אילון, מנהלת סיכונים בחיים ובמקום עבודתה בבנק, מרצה, מייסדת ומנהלת את עמותת MS ישראל (חל"צ) – מערך תמיכה ארצי לטרשת נפוצה, מספרת בראיון אמיץ וחשוף על ההתמודדות היומיומית של חיים בוודאות מתוך חוסר הוודאות שבחיים עם טרשת נפוצה, ואיך למדה לרקוד טנגו.


מאת: אלדד בוברוביץ'

את ענת אילון, חברה ודמות שהיא השראה גדולה עבורי (תבינו לבד בהמשך הראיון למה) הכרתי לפני ארבע שנים בקורס כתיבה יוצרת של יובל אברמוביץ'. זוכר שמאוד התרשמתי ממנה באופן אינטואיטיבי עוד לפני ששמעתי מילה על סיפור חייה המרתק והלא סטנדרטי. התרשמתי מהרהיטות, הנחישות, האינטליגנציה הגבוהה והאנושיות. כשהכרתי יותר את סיפור חייה, הבנתי למה וזה רק הלך וגבר עם השנים.

עצמאית בשטח

האמת שממש מסקרן אותי איזה מן ילדה היית?
"מגיל מאוד קטן הייתי עצמאית בשטח. בגיל שבע כבר היה לי עסק לבייביסיטר".

נשמעת 'בלבוסטית' רצינית.
"כן למדתי הרבה על העולם דרך התבוננות".

תסבירי.
"מגיל קטן אני זוכרת את עצמי מתבוננת על העולם, על משפחות, על התנהגויות של אחרים. אפשר להגיד שגידלתי את עצמי עם ספרים, סרטים וכתיבה".

איזה מן בית היה הבית שגדלת בו?
"מהילדות אני זוכרת בעיקר בית פתוח. המון חברים של אחי הגדול שנכנסו ובאו כל הזמן וראו אצלנו משחקים של מכבי. אחרי זה היינו הולכים יחד לאכול פלאפל בשוק בצלאל. זכורים לי גם טיולים רבים בכל רחבי הארץ עם החיפושית הצהובה של אבי והמון מוזיקה ברקע כל הזמן. מוזיקה קלאסית, רוק ועוד המון סגנונות. אבי גם ניגן פסנתר ועד היום יש לי את הקלטת שהקלטתי אותו מנגן.  בכתה ו' הצטרף למשפחה פיט, כלב רועה גרמני גזעי"וככה התוודענו לעולמות של אילוף ותחרויות".

חברים תמיד היו בעיניי המשפחה שבחרתי.

היית ילדה חברותית?
"תמיד הייתי חלק מקבוצות. היתה תקופה שאפילו הייתי שוערת בנבחרת הכדורגל של הבנים, קפטן נבחרת הכדורעף של הבנות, ריקודי עם, שיחקתי פינג פונג. כל הזמן בחוץ".

נשמעת 'טום בוי'.
"כן, מצד אחד כל הזמן עם חברים מסביבי ומצד שני מגיל צעיר ידעתי לשים סביבי חומות ולשמור מרחק".

מה זה אומר?
"מתבוננת מבחוץ. הייתי תמיד עם אנשים אבל אף פעם לא הייתי מסמר הערב, מרכז העניינים. בתוך תוכי הייתי כנראה חסרת בטחון לתפוס את המקום הזה, אבל מצד שני עם מספיק בטחון להיות נוכחת ומילדות לדאוג לחלשים".

לוחמת צדק?
"תמיד הייתי וכולם סביבי ידעו שאפשר לסמוך עליי. סוג של אשה ילדה, בוגרת מגילי".

עניינים עם הבנים?
"מעבר לזה שהיו לי הרבה חברים בנים ברמת משחקי כדורגל וכו' ('טום בוי', זוכר?), בשנים של היסודי היו לי חברים. זה מצחיק להגיד אבל בהסתכלות לאחור תמיד הייתי מאוהבת במישהו, תמיד עם חבר".

תיכון?
"מגמת שפות בבית ספר קוגל בחולון. ללימוד אנגלית, ערבית וצרפתית, לוחמת צדק כבר ציינתי, גם מול המורים. הייתי מאוד מוערכת, החזיקו ממני אחת שיכולה להזיז דברים".

צבא?
"כבוגרי מגמת לימוד שפות בתיכון, גויסנו כל החברים מהכיתה למודיעין ועשינו את אותו קורס בגלילות. למזלי השרות הצבאי שלי היה מדהים. שם בקורס הכרתי את מי שהיה חבר שלי ארבע וחצי שנים. היינו כבר בטוחים שזה לקראת חתונה ובסוף זה נגמר".

למה?
"פשוט ברגע אחד חזק ואינטואיטיבי עם עצמי, הרגשתי שהקשר הזה לא נכון לי".

ומה אחרי צבא?
"עד הצבא הייתי עצמאית ובשרות הצבאי המגמה הזו נמשכה. עבדתי במקביל לשרות בעוד שתי עבודות. עם השחרור מהשרות הצבאי בהמלצת אבי שהיה מנהל חשבונות, עשיתי מבחן כניסה לבנק ועד תחילת העבודה, המשכתי לעבוד בשתי המקומות שעבדתי בהם במהלך השרות הצבאי".

ואז הגיעה הטרשת הנפוצה

ענת מספרת על העבודה הראשונה מייד אחרי השרות הצבאי כטלרית בסניף בנק בתל אביב. תקופה אינטנסיבית של נסיעה יומיומית בשני אוטובוסים מחולון להרצליה בהתחלה ללימודים, ובהמשך עבודה בתל אביב. ואז זה קרה.

מה קרה?
"בתקופת הנסיעות להרצליה בקורס הראשון בבנק הראיה החלה להשתבש. שורות בספרים שקפצו, תחושת עירפול, משהו מוזר שקורה".

ומה חשבת שזה?
"באמת שלא היה לי מושג. אני יודעת שאבא שלי מאוד דאג ובסוף אושפזתי לבדיקות. נתנו לי סטרואידים והכל עבר, העניינים לכאורה הסתדרו". כבר היתה אבחנה רק שלי לא סיפרו. את "החותמת" קיבלתי שמונה שנים אחרי האיבחון הראשון וכך ידעתי שאני עם טרשת נפוצה".

למה לכאורה?
"יום כיפור אחד מס' שנים אחר כך, שכבתי וקראתי ספרים, לא זזתי מהמיטה ואז קלטתי פתאום שנרדמו לי הרגליים. ממש קפאו והתעוררו לחיים אחרי חצי שנה".

אמא'לה, נשמע מפחיד, איך זה מרגיש? איך תפקדת?
"תדמיין שאתה גורב ארבע גרבי צמר צבאיות ספוגות מים בתוך נעליים צבאיות עם שרוכים קשורים חזק חזק, עד כדי חנק. וכל זה עם משקולות. ללכת ככה, לעבוד וללמוד (ייעוץ השקעות, תואר ראשון) זה לא הכי נחמד ונעים" בסוף גם זה עבר".

איך מתפקדים ככה? את גרה בקומה רביעית בבניין ללא מעלית!
"אז גרתי בחולון. נסיעות באוטובוס והליכה ברגל. איך מתפקדים? בזמן התקף לאט יותר. אחר כך למזלי, הכל עובר. עם השנים עברתי לגור בתל אביב וכמו שאמרת, בקומה רביעית בלי מעלית. המדרגות הן חדר הכושר הפרטי שלי והנה אני מסודרת באספקט הזה. ב 2015 הייתי בהתקף קשה. משותקת בשתי רגליים ויד. יש לי כסא משרדי בבית ומקל הליכה אז "שייטתי" בבית. החברים שלי הגיעו להכין אוכל, לרחוץ כלים אפילו להוריד את הזבל. זה לקח כמה חודשים ולמזלי גם מההתקף הזה חזרתי לעצמי והיום אני (חמסה מלח שום בצל) עושה כל מה שאני רוצה. כן, יש את הסימפטומים של טרשת נפוצה וכן אני מנהלת את החיים שלי עם הטרשת וככל שאני מתחשבת בה, היא מתחשבת בי".

וואהו!
"תשמע אין לי בייגלה מעל הראש ואני גם לא 'הפי הפי' כל הזמן. יש ימים שגם לי נמאס ויש ימים שאני מרגישה יותר את הסימפטומים של הטרשת. יש ימים שלא מרגישה אותה בכלל. למדתי עם השנים לחיות עם הטרשת הנפוצה שלי באופן כזה שאני עושה את כל מה שאני רוצה".

יש תחושת קורבנות?
"ממש לא. מעולם לא היה. אני חושבת שההסתכלות קדימה ועל מה שאני כן עושה ויכולה זה מה שהוביל אותי תמיד. אני יכולה להתעצבן, לקטר, לכעוס וגם הגיוני מאוד לחשוש ולפחד. אז אני אומרת לעצמי במצבים האלה: 'פרגני לעצמך את הזמן הזה' אבל תדאגי לתחום אותו בזמן. למדתי שאם מראש מקציבים זמן לספקות ונמצאים במקום הזה, הלחץ משתחרר עוד לפני הדד ליין שהצבתי לי. אני לא יודעת מה יהיה אז בשביל מה לדאוג מעכשיו ממשהו שאני לא יודעת? אני נמצאת כל הזמן בחשיבה של 'מזיהוי סיכונים לניהול הזדמנויות' וזה מה שנותן לי את האפשרות להמשיך לעשות, להמשיך לחלום, להמשיך להגשים חלומות".

מה זאת בכלל טרשת נפוצה?
"טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, כרונית וחשוכת מרפא נכון להיום. לא מתים מטרשת נפוצה היא לא מדבקת, גנטית ו/או תורשתית (למרות שאני מכירה משפחות בהן יש יותר ממאובחן אחד). ממוצע טווח הגילאים הוא 25-45 (למרות שהיום אנחנו מכירים מאובחנים גם בגילאים נוספים). בצורה הפשטנית ביותר: דמיין כל חוט חשמלי שאתה מכיר בבית שלך. מה קורה כאשר החוט הזה נפגע? קצר חשמלי. עכשיו דמיין קצר חשמלי כזה בגוף. כשהחשמל לא עובר השרירים נפגעים. בטרשת נפוצה מערכת החיסון תוקפת את המיאלין דרכו עובר החשמל לשרירים שלנו דרך מערכת העצבים המרכזית. מתי, למה, לכמה זמן, איפה, האם יילך, האם יישאר – עם זה אנחנו חיים. אני חיה את החיים שלי בוודאות מתוך חוסר הוודאות של החיים שלי. זה מה שאני יודעת לעשות וזה מה שאני מעבירה הלאה".

מה הטיפול?
"בבית אנחנו קוראים לחשמלאי כשיש קצר חשמלי. אצלינו, בזמן התקף, החשמלאי הם הסטרואידים. ביום יום מקבלים טיפול, קיימים היום כ- 15 טיפולים שונים בסל התרופות, וחשוב להתחיל טיפול מוקדם ככל שניתן ועוד יותר להתמיד בו, מעבר לדברים נוספים כמו פעילות גופנית, תזונה, שינה, ועשייה. והכי חשוב, ללמוד את עצמינו על מנת להימנע ככל שניתן מהתקפי הטרשת הנפוצה או החמרתה".

זה אפשרי בכלל? איך?
"אני מאמינה שכן. לא תמיד, לא בכל מצב כי כמו שכבר אמרנו, הוודאות היחידה בטרשת נפוצה היא חוסר וודאות ויש מצבים קשים יותר, אבל מאמינה שכן יש דרך לעזור לעצמנו. התמדה בטיפול, ללמוד להרגיע את הלחצים והחששות, להיות בעשייה, עבודה, משפחה, חברים. לעשות את מה שאנחנו אוהבים ורוצים. ולא להתמודד לבד. בדיוק כמו שאנחנו עושים בעמותת MS ישראל (חל"צ) – מערך תמיכה ארצי לטרשת נפוצה שהקמתי לפני חמש שנים".

לרקוד טנגו עם טרשת נפוצה 

אנו עושים הפסקת קפה ואני חושב לעצמי, בעיקר כאדם חרדתי בנושאי בריאות הגוף, איזו התמודדות לא פשוטה זה לחיות במצב תמידי כשהוודאות היחידה היא חוסר הוודאות שבחיים עם טרשת ואיזו אשה אמיצה ומעוררת השראה היא ענת

זוגיות?
"כיום לא נמצאת בזוגיות. מכיוון שכאמור גידלתי את עצמי לבד, מחפשת בן זוג שאוכל להרגיש בית לידו ואיתו. אינטליגנט ורציני עם חוש הומור ויצירתי אבל גם קצת 'לא שגרתי'. אחד שלא פוחד לחלום ולקחת סיכונים מושכלים ולעוף קדימה. מישהו שביחד נמצא את הדרך לקדם אחד את השני עם הרבה אהבה וצחוקים ושיחות. מאמינה שגם הזוגיות תגיע".

נשמע טוב.
"הדימוי שיש לי בראש הוא מהספר 'תעתועים' של ריצארד באך, של שני כדורים פורחים אחד ליד השני. פעם זה עולה ופעם השני ותמיד עולים ביחד".

את מגדירה את עצמך 'לא שגרתית'?
"תראה, אני עובדת בבנק ומנהלת עמותה ומצד שני עושה דברים שלא חלמתי אי פעם שאעשה כמו להתחיל לרקוד טנגו עם טרשת נפוצה"או ללמוד לגלוש על סאפ או להשתתף בתחרויות ריקודים בחו"ל או לקחת את עצמי לטיול ללפלנד ארבעה חודשים אחרי ההתקף ההוא בו הייתי משותקת. או להרצות על במה מול 1200 אנשים ואפילו לרקוד מולם חמישה חודשים מהרגע שהתחלתי ללמוד לרקוד. אז כן, לא משעמם איתי".

איך באמת הגעת לריקוד?
"בהתקף שהייתי בו בשנת 2015, בלי היכולת לזוז, לבד בבית תוך כדי מחשבות על 'מה יהיה איתי' ראיתי את הסרט 'ניחוח אשה' עם אל פאצ'ינו. יש שם קטע של טנגו. וככה קיבלתי החלטה. אני אצא מההתקף ואני אמצא מורה לריקודים ואני אלמד לרקוד וגם אצלם קליפ. וככה, בלי לדעת מה יהיה איתי, ידעתי שזה מה שיהיה. זה לקח מספר חודשים עד שחזרתי לעצמי, מיכל מאמנת הכושר שלי ליוותה את התהליך, מצאתי מורה לריקודים ו… בספטמבר 2019 חזרנו מתחרות ריקודים במוסקבה".

מה נותן לך הריקוד?
"גיליתי שהריקוד טוב לי ליציבה, לקוארדינציה, לשיווי המשקל, סחרחורות, שיפור מנטלי ועוד. מה שהחל בתור 'אל פאצ'ינו רוקד טנגו' הפך לחלק מהחיים שלי ותרם לי המון, גם בהקשר שהכל אפשרי עם טרשת נפוצה. אגב יש מחקרים שמוכיחים גם רפואית השפעה חיובית של ריקודים סלוניים על טרשת נפוצה. אני מאמינה שהריקוד וכל מה שקשור אליו הוא חלק מהטיפול שלי היום בטרשת הנפוצה שלי ביחד עם האימונים עם מיכל, התזונה שלי, עבודה, חברים" .

לפני השאלון המסיים, אני יודע שהקמת את MS ישראל – מערך תמיכה ארצי לחולי טרשת נפוצה. אני משער שכבר היו  קיימים בשטח אירגונים וותיקים. למה צריך עוד אירגון? מה ההבדל ביניהם?
"ראשית, כל ארגון כבודו במקומו מונח ולכל ארגון חזון ומטרות משלו. אנחנו ב MS ישראל (חל"צ)  ואני לא לבד כמובן. יש איתי נבחרת של אנשים מדהימים, יודעים שתמיכה ועזרה פרטנית וכללית הם מרכיב מהותי להתמודדות עם טרשת נפוצה. גם למי שמאובחן וגם לבני המשפחה, אנחנו פועלים ומובילים את קהילת הטרשת הנפוצה בארץ עם פעילויות לטובת הקהילה ממקום של שת"פים עם אירגונים דומים בארץ ובעולם. פועלים להעלאת המודעות למחלה בציבור, פועלים מול הרשויות ובקשר עם המרכזים והרופאים בארץ".

מה ההבדל בין האירגונים?
"ההבדל הוא בעיקר במסר ובחזון ובתחושה שתמיד אפשר לפנות אלינו. חיים עם טרשת נפוצה ואיתנו כבר לא צריך להתמודד לבד. אנחנו גאים להוביל את MS ישראל בהתנדבות מלאה לצד החיים שלנו עם הטרשת הנפוצה והחיים בכלל".

מה עם כתיבת הספר? מתקדם?
"כמו שפעם אמר לי רופא אחד 'לאט לאט ובזהירות'. יש שני ספרים שאני עובדת עליהם. לאט מדי לצערי. אחד פרוזה ואחד עיון. האם יש דבר כזה לחיות בוודאות מתוך חוסר הוודאות שבחיים? איך עושים את זה? האם באמת הכל אפשרי? אלו השאלות שעומדות בבסיס שני הספרים. עם ובלי קשר לטרשת נפוצה. יש לי יעד לספרים. נשאר רק לעמוד בו".

ולסיום השאלון:

אם לא היית עובדת בנק, במה היית רוצה לעסוק?
"עיתונאית, אולי פסיכולוגית, משהו עם כתיבה וליווי של אנשים".

מהי הצלחה בעיניך?
"לעשות משהו שלפני רגע לא חשבתי שאוכל לעשות".

מה הדבר שאת הכי גאה בו עד היום?
"הכי גאה בי על הדרך שעשיתי, עושה ואעשה ועל הגשמת החלומות".

את נוסטלגית?
"אם במהות הרומנטית של העניין אז כן".

רומנטית?
"כן".

סנטימנטלית?
"לוקחת ללב, רגשנית ויחד עם זאת רציונאלית ומעשית".

בילוי מועדף?
"להיות בסטודיו לריקוד".

מה זו חברות בעיניך?
"להיות עם מישהו שאפשר לסמוך עליו, שמאפשר לי להיות אני, שנותן הרגשה של בית".

אדם שהכי היית רוצה לפגוש?
"לוסי מוד מונטגומרי שכתבה את 'האסופית' על אן שרלי. לימדה איך להפוך את 'תמיד נדמה לי שאני לא, לרגע הזה שאני יודעת שאני כן' ".

מאכל?
"עוגת גבינה עם פירורים / פאד שוקולד עם גלידה וניל".

אלבום ראשון שקנית?
"אחד מהתקליטים של מתי כספי".

אלבום לאי בודד?
"אלבומים של שלמה ארצי / עידן רייכל".

ספר?
"מרד הנפילים של איין ראנד".

סרט?
"הגשרים של מחוז מדיסון / ניחות אישה / אופטימיות זה שם המשחק".

שחקן/ית?
"מריל סטריפ".

סדרה?
"סדרות מתח".

מה מושך בגבר?
"המבט בעינים, חיוך, חוש הומור, חכמה, מישהו לסמוך עליו".

מוזיקאי?
"שלמה ארצי / עידן רייכל".

מה מפחיד אותך?
"ג'וקים, מחטים וטיפול אצל רופא שיניים".

תקופה שהיית רוצה לחיות בה?
"עכשיו".

רגע משמעותי בחיים?.
"כל בחירה שעשיתי בחיי כשהקשבתי לעצמי בהתעלם מרעשי הרקע".

החיים הם
"קסם!".

***

לכתבה על ענת אילון בוואלה בריאות >>

לאתר MS ישראל >>
(על מנת שלא יהיו אי הבנות, מדגיש שלא אני אחראי על עיצוב ובניית האתר של MS ישראל).